Ugrás a tartalomhoz
" Mi vagyunk Soros ellenzéke”
#ez történik
#Orbán Viktor
#belföld
#bevándorlás
#Soros György
#külföld
#fehér férfi
#demográfia
#sport
#Brüsszel
#vélemény
#tudomány
#terrorizmus
#egyetemimetoo

Kásler: Elhagyhatja a kórházat az első állami támogatásból kezelt SMA-s gyerek

888.hu, MTI

2021.07.16. 13:30

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést – jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.

 

Kásler Miklós elmondta: az elmúlt években legnagyobb számban „a magyar gyermekgyógyászat egyik fellegvárában”, a Bethesda kórházban kezelték az SMA-ban szenvedő gyermekeket. E nagyon ritka, súlyos betegség kezelésének Magyarországon többéves hagyománya van. A Bethesda Gyermekkórházban már 2016-ban elindult az SMA-ban szenvedő gyermekek élethosszig tartó kezelése két más típusú készítménnyel. Az egyik legmodernebbnek számító Zolgensma-terápiát korábban – jellemzően társadalmi összefogás révén – tizenkét gyerek kapta meg. Közülük három magyarországi volt, a többi külföldi.

A kormány döntése nyomán áprilistól azoknak a magyar gyerekeknek az SMA-kezelését, akiknek ez orvosilag ajánlott, az állam ingyenesen biztosítja.

A kezelést az elsők között kapta meg a két és fél éves Anna, aki pénteken már haza is mehet” – közölte a miniszter.

Kásler Miklós kifejtette: ebben az esetben az egyedi méltányosság azt jelenti, hogy a kezelőorvos összegyűjti a gyerek összes leletét, és azok alapján szakmai bizottság dönti el, hogy a beteg erre a kezelésre szorul-e, vagy másra. Április óta a bizottság hét esetben döntött úgy, hogy a gyerek ingyenesen megkapja ezt a génterápiát; ketten közülük már túlestek a kezelésen, és a másik ötnek is megvan az időpontja – tette hozzá.

Velkey György, a kórház főigazgatója felidézte, hogy 2019 októberében mindenki megismerte Zente nevét, akinél Magyarországon és Európában is először alkalmazták a Zolgensma nevű gyógyszert. Utána Levente kapta a kezelést, majd még tíz gyermek, akiknek többnyire társadalmi adakozással gyűjtötték össze a nagyon drága készítmény árát. A külföldi gyermekek között volt olyan, akit Hollandiából vagy Törökországból hoztak a Bethesdába kezelésre.

Másfél év távlatából már látják a gyógyszer „nagyon pozitív” hatását. Mind a tizenkét gyermek szépen fejlődik”

– közölte.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztéséhez vezet.

Az eseményen kiosztott sajtóanyag szerint a Bethesda Gyermekkórház 2019. október 29-én alkalmazta először a Zolgensma-terápiát. Az azóta kezelt tizenkét beteg mindegyikénél végbement bizonyos mértékű fejlődés, két kisfiú pedig már az első önálló lépéseit is megtette.

Felidézték, hogy

Magyarország világelső a génterápiás kezelés állami finanszírozásában, mivel áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált a génterápiás gyógyszer.

EZEK IS ÉRDEKELHETNEK

OLVASTAD MÁR?

Ursula von der Leyen: az EU újabb szankciós csomagot javasolt Oroszországgal szemben

Ursula von der Leyen: az EU újabb szankciós csomagot javasolt Oroszországgal szemben

Mivel háborújával Oroszország továbbra is halált és pusztítást okoz Ukrajnában, az Európai Bizottság egy újabb szankciós csomaggal fokozni kívánja a nyomást Moszkvára – jelentette be Ursula von der Leyen, az uniós bizottság elnöke szerdán.

Egy gyászhír margójára: 2006. október 23-án nem Nagy László testét, a lelkét törték össze

Egy gyászhír margójára: 2006. október 23-án nem Nagy László testét, a lelkét törték össze

Meghalt Nagy László, a 2006-os gyurcsányi rendőrterror egyik áldozata. Alig ötven évesen, bár élete nem tegnap, Miklós napján, sokkal inkább 2006 őszén ért véget, miután a sajnálatos októberi rendőrroham alkalmával kilőtték az egyik szemét. Két másik áldozat segítségével idézzük fel egy tizenhat évvel ezelőtt végleg kisiklott élet utolsó stációit.

A hajdani Fregattban a borravalónak és a szocializmusnak is harangoztak

A hajdani Fregattban a borravalónak és a szocializmusnak is harangoztak

Voltak, vannak és minden bizonnyal még lesznek Budapesten pazar kivitelű, magas színvonalú vendéglátóipari üzemegységek. Olyanok, ahol finom az étel, jó az ital, pazar az enteriőr és a társaságra sem lehet panasz. Csak egy nehezen szavakba önthető valamit, az otthonos és bensőséges, törzsvendégek formálta hangulatot nem lehet újratervezni. Vagy ha mégis, hát az már nem lesz az igazi. Megpróbáljuk a régi szép idők néhány ikonikus helyét bemutatni, számba venni, szigorúan szubjektív szempontok szerint.

MÉG TÖBBET SZERETNÉK
Vissza az oldal tetejére