Ugrás a tartalomhoz
" Mi vagyunk Soros ellenzéke”
#ez történik
#Orbán Viktor
#belföld
#bevándorlás
#Soros György
#külföld
#fehér férfi
#demográfia
#sport
#Brüsszel
#vélemény
#tudomány
#terrorizmus
#egyetemimetoo

Száz gyermek ingyen kapja meg a világ legdrágább SMA-gyógyszerét

Bokor Gábor

2020.02.03. 12:30

Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt.

Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár (641 millió forint). Hétfőtől kezdődően a Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt. Noha a cég szerint a kezdeményezés révén világszerte tudnak segíteni a családokon, a pácienseket képviselő csoportok hangsúlyozzák, hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját.

Most te is segíthetsz: fogjunk össze Zentéért!

Zente 2018.02.28-án született, egy súlyos genetikai rendellenességgel, melynek neve SMA (gerincvelő eredetű izomsorvadás). 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korában kapta meg a család a diagnózist, miszerint a az SMA 1-es típusában szenved. Ezzel a diagnózissal a gyerekek a két éves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nem csak a [...]

Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani. A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet.

A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban. A cég szerint amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.

Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint Zente kezelésére

Zente 2018.02.28-án egy súlyos genetikai rendellenességgel született, melynek neve SMA (gerincvelő-eredetű izomsorvadás). 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korában kapta meg a család a diagnózist, miszerint az SMA 1-es típusában szenved. Ezzel a diagnózissal a gyerekek a kétéves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nemcsak a végtagok izmait érinti, hanem [...]

OLVASTAD MÁR?

KOMMENTEK BETÖLTÉSE
Dömötör: a korlátozó intézkedések működnek, fenn kell ezeket tartani

Dömötör: a korlátozó intézkedések működnek, fenn kell ezeket tartani

Mivel nincsen vakcina a koronavírus ellen, ezért a legtöbb, amit tenni lehet, hogy lassítják a terjedését, amelyhez a kormány korlátozó intézkedései láthatóan működnek, beváltották a hozzájuk fűzött reményeket, de a következő hetekben is fenn kell azokat tartani.

Döbbenetes: Franciaországban több mint 4 ezren haltak meg idősotthonokban

Döbbenetes: Franciaországban több mint 4 ezren haltak meg idősotthonokban

Franciaországban 12 ezer fölé emelkedett a koronavírus-fertőzés halálos áldozatainak száma, az áldozatok több mint harmada az idősotthonokban vesztette életét – közölte csütörtök esti sajtótájékoztatóján a francia egészségügyi minisztérium járványügyi igazgatója.

Boris Johnsont kiengedték az intenzívről

Boris Johnsont kiengedték az intenzívről

A jó hírt a Downing Street hivatalosan jelentette be.

Elsöprő a kijárási korlátozások meghosszabbításának támogatottsága

Elsöprő a kijárási korlátozások meghosszabbításának támogatottsága

A Századvég kutatásában megkéredezettek 91 százaléka szerint ez volt a lehető legjobb döntés.

Ez is segít: piacukat vesztett vállalkozásokat kapcsol össze az agrárkamara

Piacukat vesztő vállalkozásokat kapcsol össze az agrárkamara A koronavírus-járvány miatt hirtelen piacukat vesztő cégeket kíván segíteni a Nemzeti Agrárgazdasági Kamara (NAK) új internetes oldala, a NAK Piactér, a fejlesztés alatt álló felület már várja az érintett vállalkozások jelentkezését – közölte az agrárkamara csütörtökön az MTI-vel.

Szürreális csütörtök: eddig szigorításról, most felelősségről beszél az ellenzék, a fővárosi idősotthonba busszal mentek a fertőzöttekért, de Karácsony szerint azért, mert ők tesztelnek... Mi van?

Szürreális csütörtök: eddig szigorításról, most felelősségről beszél az ellenzék, a fővárosi idősotthonba busszal mentek a fertőzöttekért, de Karácsony szerint azért, mert ők tesztelnek... Mi van?

Ez a nap tökéletesen példázta a magyar ellenzék „van rajta sapka, nincs rajta sapka” hozzáállását. Az ellenzéki önkormányzatok eddig azzal támadták a kormányt, hogy nem elég szigorúak a korlátozások, most felhatalmazást kaptak az önálló döntésre, máris „felelősséghárításról” óbégatnak. A jelenség mintapéldája Karácsony Gergely főpolgármester, aki a hatáskörébe tartozó idősotthonban megfertőződöttek számáról saját sajtótájékoztatóján újságírói kérdésből értesült, de amikor a kormány intézkedett helyette, azonnal magyarázta a bizonyítványát.

Karácsony döntési jogkört akart, de képtelen dönteni

Kész röhej: Karácsony főpolgármester hazaküldte a közgyűlést, rendeleti úton irányít, de amikor erre tényleges kormányzati felhatalmazást is kap, akkor „felelősségáttolásról” szónokol, miközben képtelen dönteni, ezért a fővárosi rendőrkapitányra testálja a feladatot. Bravó, ilyen egy igazi városvezető...

MÉG TÖBBET SZERETNÉK
A 888.hu a kényelmesebb böngészés érdekében cookie-kat használ. Részletes leírás ELFOGADOM
Vissza az oldal tetejére