Ugrás a tartalomhoz
" Mi vagyunk Soros ellenzéke”
#ez történik
#Orbán Viktor
#belföld
#bevándorlás
#Soros György
#külföld
#fehér férfi
#demográfia
#sport
#Brüsszel
#vélemény
#tudomány
#terrorizmus
#egyetemimetoo

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Bokor Gábor

2019.11.29. 13:25

Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez – jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést. A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították. Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél – Zenténél és Leventénél – nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

OLVASTAD MÁR?

KOMMENTEK BETÖLTÉSE
A britek most aztán valóban kilépnek az unióból

A britek most aztán valóban kilépnek az unióból

Aláírta a brit EU-tagság megszűnésének (Brexit) feltételrendszerét rögzítő megállapodást péntek este Boris Johnson brit miniszterelnök.

Újabb német lap állítja, hogy nem zárják ki a Fideszt az Európai Néppártból

Egyelőre nem zárják ki a Fideszt az Európai Néppártból (EPP), mert nincs meg a magyar kormánypárt tagságának megszüntetéséhez szükséges többség a jobbközép erőket összefogó pártcsaládban – jelentette pénteken a Der Spiegel.

Százhúsz éve született Fekete István

Százhúsz éve született Fekete István

A somogyi származású író többek között olyan klasszikusokkal gyarapította a magyar irodalmat, mint a Tüskevár, a Téli berek, a Bogáncs, a Vuk vagy éppen A koppányi aga testamentuma.

Egy amerikai egyetemi professzor szerint legalizálni kéne a pedofíliát

Egy amerikai egyetemi professzor szerint legalizálni kéne a pedofíliát

Természetesen csak amennyiben a gyerekek „beleegyeznek”. Nehogy a végén még nemi erőszak legyen belőle!

Nagy meccset nyert a magyar vízilabda-válogatott, megvan a döntő és az olimpia!

Nagy meccset nyert a magyar vízilabda-válogatott, megvan a döntő és az olimpia!

A lányoknak nem sikerült, a fiúknak viszont igen: Budapesten játszhat Európa bajnoki döntőt a vízilabda-válogatott!

Ennyire érdekli a szenátorokat az impeachment: 25 percig sem voltak képesek egy helyben ülni a tárgyalás közben

Míg az újságírók végigkövették az eseményeket, a Reuters beszámolója szerint a szenátorok arcpirítóan próbálták ellógni a jelenlétet: legtöbben mindössze 20-25 percet voltak képesek egy helyben ülni, és leginkább az előszobák kanapéin nyomkodták a telefonjukat.

Magyar feliratok rongálásával ünnepeltek a románok

Magyar feliratok rongálásával ünnepeltek a románok

Gyergyószentmiklóson és a Gyilkos-tónál is lefestették a magyar településnév táblákat.

MÉG TÖBBET SZERETNÉK
A 888.hu a kényelmesebb böngészés érdekében cookie-kat használ. Részletes leírás ELFOGADOM
Vissza az oldal tetejére