Ugrás a tartalomhoz
" Mi vagyunk Soros ellenzéke”
#ez történik
#Orbán Viktor
#belföld
#bevándorlás
#Soros György
#külföld
#fehér férfi
#demográfia
#sport
#Brüsszel
#vélemény
#tudomány
#terrorizmus
#egyetemimetoo

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Bokor Gábor

2019.11.29. 13:25

Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez – jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést. A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították. Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél – Zenténél és Leventénél – nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

EZEK IS ÉRDEKELHETNEK

OLVASTAD MÁR?

KOMMENTEK BETÖLTÉSE
Példás összefogás révén nyílt lehetőség a kisboldogasszonyi zarándoklat megtartására a Felvidéken

Példás összefogás révén nyílt lehetőség a kisboldogasszonyi zarándoklat megtartására a Felvidéken

Az Egyházasbást és Vecseklő határában lévő Mária kút Medvesalja egyetlen zarándokhelye, melyhez számtalan történet fűződik.

„Álprobléma”: Mórahalomnál is migránsalagútra bukkantak a magyar rendőrök

„Álprobléma”: Mórahalomnál is migránsalagútra bukkantak a magyar rendőrök

Egy, a határzár alatt átvezető alagutat fedeztek föl a rendőrök Mórahalom külterületén vasárnap – tájékoztatta a Csongrád-Csanád Megyei Rendőr-főkapitányság szóvivője az MTI-t.

Közép-európai versenyző nyerte az ide Tour de France-t

Közép-európai versenyző nyerte az ide Tour de France-t

A szlovén Tadej Pogacar minden idők második legfiatalabb győztese.

Szólásszabadság libernyák módra: cenzúrázta a színészhallgatók interjúját a marosvásárhelyi egyetem

Szólásszabadság libernyák módra: cenzúrázta a színészhallgatók interjúját a marosvásárhelyi egyetem

A megkérdezett diákok egyetlen bűne az volt, hogy őszintén beszéltek az SZFE-ügyről.

Ahol a méret a lényeg: 410 kilós tök nyerte meg a Japán legnagyobb töke versenyt

Ahol a méret a lényeg: 410 kilós tök nyerte meg a Japán legnagyobb töke versenyt

A tök gazdája szerint a zöldséget Mozart zenéje növesztette ekkorára.

MÉG TÖBBET SZERETNÉK
A 888.hu a kényelmesebb böngészés érdekében cookie-kat használ. Részletes leírás ELFOGADOM
Vissza az oldal tetejére