Ugrás a tartalomhoz
" Mi vagyunk Soros ellenzéke”
#ez történik
#Orbán Viktor
#belföld
#bevándorlás
#Soros György
#külföld
#fehér férfi
#demográfia
#sport
#Brüsszel
#vélemény
#tudomány
#terrorizmus
#egyetemimetoo

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Bokor Gábor

2019.11.29. 13:25

Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez – jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést. A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították. Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél – Zenténél és Leventénél – nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

EZEK IS ÉRDEKELHETNEK

OLVASTAD MÁR?

KOMMENTEK BETÖLTÉSE
Román embercsempészeket fogtak el a rendőreink

Román embercsempészeket fogtak el a rendőreink

Embercsempészés gyanúja miatt elfogtak és őrizetbe vettek csütörtökön három román állampolgárt, akik tizenhárom külföldit próbáltak meg Magyarországon átcsempészni – közölte a Békés Megyei Rendőr-főkapitányság a rendőrség honlapján.

Trump nagyon optimistán nyilatkozott a vakcináról

Akár még a novemberi választások előtt lehet vakcina a koronavírus-fertőzés ellen – jelentette ki Donald Trump amerikai elnök csütörtök reggel egy rádiós interjúban.

Bréking! Túszokat ejtett egy iszlamista Le Havre-ban

Bréking! Túszokat ejtett egy iszlamista Le Havre-ban

Hat embert túszul ejtett egy férfi egy Le Havre-i bankfiókban csütörtökön, Franciaország északnyugati részén, de foglyai közül kettő már elengedett – közölte a helyi rendőrség.

7:59 – Ezek voltak a nap legfontosabb hírei

7:59 – Ezek voltak a nap legfontosabb hírei

A 444-es Bede Márton lefasisztázta Müller Cecíliát, beismerték, hogy kik járnak jól az Index szétverésén, az Alapjogokért Központ Facebook-harcos képzést indít.

Végre beismerték, hogy a 444-HVG-24-tengely jár jól az Index szétveresén

Végre beismerték, hogy a 444-HVG-24-tengely jár jól az Index szétveresén

Újabb, a történtekre közelről rálátó szereplő ismerte el, hogy a baloldalnak köze volt az Index.hu szétveréséhez – írja a Magyar Nemzet.

Magyarországnak hálálkodik az UEFA

Magyarországnak hálálkodik az UEFA

A Magyar Labdarúgó Szövetség (MLSZ) felajánlotta segítségét az európai szövetségnek (UEFA) azért, hogy a koronavírus-járvány ideje alatt is zökkenőmentesen tudják lebonyolítani a nemzetközi kupasorozatok selejtezőit.

Ismét migráns rongált templomot, ezúttal Görögországban

Kétszer is rátámadt a katedrálisra az algériai migráns.

MÉG TÖBBET SZERETNÉK
A 888.hu a kényelmesebb böngészés érdekében cookie-kat használ. Részletes leírás ELFOGADOM
Vissza az oldal tetejére